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olha pra mim, nossa ONG de dezembro

We are beauty

mirAME, nossa ONG de dezembro

ONG DEL MES

Nossa ONG de dezembro é a MirAME e como todo mês, ao final do seu pedido você pode fazer uma micro contribuição financeira inteiramente para eles.

A associação MirAME JCM nasceu em 2021 , fruto do diagnóstico da doença de Atrofia Muscular Espinhal (SMA) de um bebé chamado Mar.

O que é esta doença?

A atrofia muscular espinhal, ou SMA , é uma doença degenerativa que afeta os neurônios motores dos quais dependem os músculos, para os quais o movimento e a força destes são diretamente diminuídos ou cancelados dependendo do grau, no nosso caso é o tipo I, o mais grave, pois começa mais cedo e a degeneração é mais rápida.

Felizmente, em menos de 4 anos, foram aprovados 2 tratamentos que retardam a degeneração , principalmente no momento da aplicação, mas até o momento não há cura. O fato de haver tratamentos aumentou a esperança e a qualidade de vida dos pacientes, mas ainda temos que trabalhar e continuar lutando para encontrar a cura.

Nas semanas após o diagnóstico de Mar, eles começaram a pensar em como a família poderia ajudar a Fundame (a fundação espanhola contra a SMA) a arrecadar fundos para pesquisas e ajudar outras famílias na mesma situação.

Como eles fizeram isso?

No querían pedir dinero sin nada a cambio entonces lo gestionan mediante su tienda solidaria, y así se lo comunicaron a Fundame , cuya directora les recomendó que una parte de los beneficios que obtuvieran se los quedaran ya que la vida de Mar iba a ser muy costosa a partir desse momento. E foi assim que nasceu o mirAME .

O que é o MiraME?

É uma loja online solidária e só funcionam pelo Instagram. Vendem objectos artesanais, na sua maioria, e os lucros obtidos são divididos em 50% para a Fundame, e os restantes 50% para Mar para as suas terapias semanais (fisioterapia e hidroterapia), terapias específicas em Madrid, adaptações de objectos do quotidiano para a Vida de Mar (cadeira alta, cadeiras, banheira...), produtos ortopédicos não cobertos parcial ou totalmente pela Segurança Social (carrinho de passeio, andador, cadeiras à medida, corpete, órteses para os pés, etc.).

Para que eles precisam do dinheiro?

Um stand chamado Standz, que com todas as adaptações que necessitamos custa cerca de 3.100 € . Serve para que Mar fique "de pé" e assim obtenha múltiplas melhorias em seu corpo, além de fortalecer seu tronco .

No final da sua encomenda poderá fazer uma contribuição micro económica destinada integralmente ao estrado para Mar.